LA MALADIE DE PARKINSON AUJOURD’HUI
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril, le point sur cette affection neurodégénérative et ses traitements, dont le plus récent est la stimulation cérébrale profonde.
Le Plan national d’action Parkinson 2012-2014, lancé par le gouvernement précédent, sur le modèle du Plan Alzheimer, avait suscité beaucoup d’espoir chez les quelque 150 000 Français touchés par la maladie de Parkinson. Le Plan reprenait en effet les 20 mesures proposées dans le Livre blanc, dont l’initiative revenait à l’association France Parkinson. Ce Livre blanc dressait un état des lieux en France et faisait des propositions concrètes destinées à améliorer la prise en charge des patients souffrant de cette maladie neurodégénérative. Aujourd’hui, c’est la déception. Les malades, et bien sûr les aidants mis rudement à contribution, le plus souvent le conjoint et les enfants, constatent peu d’améliorations. Les moyens alloués, déjà jugés trop faibles dès le départ, ne sont toujours pas à la hauteur des ambitions affichées. Beaucoup reste à faire. L’offre de soins se limite toujours à l’hôpital et n’inclut pas le secteur libéral de proximité, acteur pourtant indispensable à une prise en charge efficace des malades. Les réseaux de soins sont rares, la formation des professionnels de santé impliqués, médecins traitants, infirmières, kinésithérapeutes… n’a pas avancé et les prises en charge sociale et médicosociale restent insuffisantes. Heureusement, les traitements progressent et la recherche est active.
Vivre avec la maladie
Depuis sa description, en 1817, par un médecin anglais qui lui donna son nom, on en sait beaucoup plus sur cette affection neurodégénérative. Les cellules atteintes se situent dans une zone appelée substance noire au centre du cerveau. Les neurones produisent de la dopamine, un neurotransmetteur, autrement dit un messager chimique qui permet le contrôle du mouvement, mais agit aussi dans la sensation de plaisir et le désir. Quand la production ou la circulation de la dopamine est diminuée, les cellules nerveuses communiquent mal et cela se traduit par de nombreux troubles, notamment ceux de la maladie de Parkinson.
Premiers symptômes
Les symptômes liés à la motricité apparaissent souvent de manière asymétrique, atteignant un seul côté du corps, puis s’étendent aux deux côtés au bout d’un temps variable. Il existe principalement trois signes permettant d’établir un premier diagnostic.
- Akinésie
Elle se caractérise par lenteur et difficulté à faire des mouvements, qui sont alors saccadés. - Hypertonie musculaire
C’est une rigidité touchant à la fois le rachis et les membres. - Tremblements au repos
Ils se produisent en 4 à 7 cycles par seconde, aux mains dans 70 % des cas ; ceux qui surviennent à l’action, par exemple en soulevant un objet, ne sont pas un signe de Parkinson.
Dépression et manies
À côté de ces troubles majeurs, la maladie se manifeste par des symptômes dits secondaires : douleurs, crampes, fourmillements, constipation, mictions urgentes, chute de la tension en se levant trop brusquement, sueurs, salivation excessive, anxiété, dépression, irritabilité, manies. D’autres signes peuvent être observés : petite écriture très serrée, à cause de la perte de dextérité, voix chevrotante et difficulté à articuler, absence d’expression faciale, avec diminution ou absence des battements de paupières.
Environnement et génétique
La maladie de Parkinson est probablement due à une interaction entre gènes et environnement. Rarissime avant 45 ans, c’est autour de 70 ans que la maladie est la plus fréquente. Les hommes sont légèrement plus touchés que les femmes.
- Recherche génétique
Plusieurs gènes de prédisposition ont été identifiés dans les cas, très rares, de forme précoce de la maladie, survenant avant l’âge de 50 ans, parfois même avant 40 ans. Mais la forme la plus courante, dans plus de 95 % des cas, n’a pas encore livré ses secrets génétiques et les études familiales ou de jumeaux ne montrent pas un caractère héréditaire. - Pollution en cause
Une exposition, surtout prolongée, à des polluants chimiques ou à des pesticides et herbicides est de manière certaine en cause. Mais aussi des chocs à la tête, traumatismes crâniens comme chez les boxeurs, dont le plus célèbre est Mohammed Ali, micro-infarctus cérébraux, neurotoxines peut-être d’origine virale.
Témoignage
« Au début, comme mes symptômes n’étaient pas très évocateurs, mon médecin m’a dit que j’étais dépressif. C’était vraisemblable, j’avais été mis en retraite anticipée et je me sentais vieillir. Puis il a pensé à des rhumatismes avant de m’adresser à un neurologue. Quand ce dernier m’a dit que j’avais la maladie de Parkinson, je suis resté tétanisé sur ma chaise, mon épouse a dû venir me chercher. Pourtant, il avait été rassurant et m’avait dit que les traitements étaient efficaces pour ralentir l’évolution… Je n’ai plus voulu consulter pendant un an. Je pensais qu’il s’était trompé, pour moi c’était une maladie de vieux. J’avais aussi eu un collègue dont la maladie de Parkinson s’était très vite aggravée et qui, en un an, n’avait plus pu se déplacer qu’en fauteuil. En fait, j’avais peur… Je suis bien soigné depuis 15 ans, mais ma maladie s’est quand même aggravée. Je souffre surtout des réactions des autres. Ils ne comprennent pas ma lenteur, ma difficulté à m’exprimer, sont agacés, c’est vexant. Quand je n’ai pas de signes apparents, les gens pensent que j’exagère et quand j’ai des mouvements anormaux irrépressibles ou que mon comportement change, ils sont effarés. C’est dur aussi pour mon entourage. » Roger, 76 ans.
AIDES FINANCIÈRES
Les soins et traitements sont pris en charge à 100 %. Les malades peuvent aussi bénéficier de l’exonération de la taxe d’habitation, d’une diminution des tarifs de France Télécom, d’aides pour le logement et d’une allocation aux adultes handicapés.
Adapter les traitements
Aucun cas n’est semblable à l’autre. Par exemple, tous les parkinsoniens ne souffrent pas de tremblements. L’évolution de la maladie aussi est variable. Le neurologue doit donc à chaque fois adapter le traitement et les doses.
Traitement médicamenteux
La lévodopa, qui compense la diminution du stock de dopamine, reste le traitement de référence. Elle est efficace sur les trois grands symptômes, mais ses effets s’estompent et elle entraîne des effets secondaires de fluctuation motrice que n’ont pas les agonistes dopaminergiques. Ces molécules miment l’action de la dopamine et stimulent les récepteurs. La forme à libération prolongée (LP), à prendre une seule fois par jour, est aujourd’hui privilégiée parce qu’elle est plus pratique pour les patients et que la stimulation neuronale est continue et régulière.
Kinésithérapie et orthophonie
Si les médicaments sont essentiels, il ne faut pas négliger rééducation et aides qui permettent de vivre mieux au quotidien.
- La kinésithérapie lutte contre les déformations provoquées par la rigidité et l’akinésie.
- La rééducation orthophonique permet d’améliorer les troubles d’expression du langage et de maîtriser la respiration.
- Un bilan ergothérapeutique (par un ergothérapeute) vise à aménager le lieu de vie pour éviter les chutes et rester chez soi.
Neurostimulation, pour qui ?
La stimulation cérébrale profonde, mise au point en France, constitue un gros progrès. Elle consiste à implanter, dans une zone précise de chaque côté
du cerveau, de petites électrodes reliées à un stimulateur glissé sous la peau délivrant un courant électrique continu.
Mais l’intervention, longue et délicate, n’est proposée qu’à des malades très handicapés. Depuis quelques années, 400 à 500 patients par an sont opérés en France.
Selon une étude comparative franco-allemande (Earlystim), publiée en février dernier, la neurostimulation réalisée plus tôt, chez des personnes de moins de 60 ans, souffrant de
la maladie depuis sept ans en moyenne et de complications motrices depuis moins de trois ans, est plus efficace que le traitement médicamenteux standard. Un espoir pour les patients les plus jeunes, encore actifs. Mais les centres de référence français sont déjà débordés…
Evelyne Oudry
INFORMATIONS ATTENDUES
Une étude de France Parkinson évalue l’impact de la maladie au quotidien pour une meilleure prise en charge. Résultats très attendus.
Penser au thermalisme !
Trois stations ont mis au point des modules Parkinson (de 105 à 135 euros, non remboursés) en complément d’une cure neurologie prise en charge par l’Assurance maladie.
- Ussat-les-Bains, Ariège. Programme d’éducation thérapeutique, gymnastique douce en piscine, Qi gong, sophrologie, groupes de paroles…, avec le partenariat du service de neurologie du CHU de Toulouse-Purpan. Tél. : 05 61 02 20 20, www.thermes-ussat.com
- Lamalou-les-Bains, Hérault. Ateliers adresse et équilibre, motricité et coordination, Qi gong, Do-in… Tél. : 0 825 825 007. www.chainethermale.fr
- Néris-les-Bains, Allier. Gymnastique à sec, sophrologie, groupe de paroles… Tél. : 04 70 03 10 39, www.thermes-neris.com
Les pesticides
Le lien entre Parkinson et pesticides a été enfin reconnu officiellement en 2012.
- C’est un pas de plus vers la reconnaissance des maladies professionnelles des agriculteurs et une prise en charge financière en fonction de leur taux d’incapacité à poursuivre leur travail.
- En 2011, des chercheurs américains ont apporté une nouvelle preuve de la toxicité de la rotérone, un insecticide issu de plantes tropicales, utilisé depuis des décennies en agriculture biologique. La maladie de Parkinson est 2,5 fois plus fréquente chez les agriculteurs et jardiniers l’ayant utilisé. Or, ce pesticide considéré comme naturel, retiré du marché européen en 2008, a été utilisé jusqu’en 2011 pour traiter la vigne. Un choc, car jusque-là, seuls les herbicides synthétiques étaient accusés.
- Les effets de ces pesticides se font malheureusement sentir de manière différée, 10, 20 ou 30 ans après le début de leur usage.
